一名多伦多妇女直言她正在“等死”，因为唯一一种可以挽救她生命的药物在加拿大一年的使用费用高达70万加币。她现在只能将微弱的希望寄托在安省政府为这种药物报销上。

据CTV新闻报道，多伦多居民39岁居民努马哈马什（Nouma Hammash）此前一直在阿联酋长大。可怜的她在年轻时就被被诊断出患有脊髓性肌肉萎缩症 (SMA)，而她一生中的大部分时间都一直处于肌肉能力丧失的状态。

哈马什在电话采访中告诉记者：“这个病将会经历一种缓慢的死亡过程。”

SMA是一种非常罕见的遗传病，疾病会影响身体的运动神经元，即控制任意肌肉运动的神经细胞。一段时间后会出现肌无力、肌萎缩的情况。

随着病情的进展，肌无力可进一步导致骨骼系统、呼吸系统、消化系统及其他系统异常，其中呼吸衰竭是最常见的死亡原因。

2016年哈马什移居加拿大。现在，她在安省脊髓损伤协会工作，担任调解员，并为其他面临类似情况的患者发声。

然而，自从哈马什抵达加拿大后，她的病情就开始恶化，至今仍未找到成功的治疗方案。她告诉记者：“曾经一段时间里我还可以自己上下床，但现在我不行了。后来有一段时间我还能在床上翻身，但是现在我不行了。”可以从哈马什的话语中感觉到，她的病情在慢慢加重。

而哈马什表示，身体缺陷并不是她哀悼的唯一损失。她说：“我正在逐渐丧失对身体掌控力，随之而来的是作为人的独立性也将丧失。我们不仅在谈论身体的死亡，当你失去控制后，你的精神也将离开自己的身体。”

2017年6月份的时候，哈马什曾看到过一线生机。当时加拿大卫生部批准Spiraza可用于加拿大SMA患者。Spinraza其实就是药物诺西那生钠（Nusinersen）的品牌名称，这是用于治疗脊髓性肌肉萎缩症并减缓疾病进展唯一有效药物。

然而，当她发现自己无法获得昂贵药物的保险时，她的梦想很快就破灭了。如果没有私人保险、报销或政府保险，第一年的Spiraza药物治疗费用高达$700,000加币。这等于一年就花掉一套房子的价格。

哈马什说：“到现在为止，我从来没有吃过一剂这个药物，因为我是成年人，没有能承担如此高昂药物的保险。”

截至目前，由于缺乏对老年组的对照试验和数据，安省仅向18岁以下的患者提供Spiraza保险。该资格虽然在2019年略有扩大，但哈马什仍不在保险提供的名单中。

Sunnybrook医院的神经学家和SMA专家亚伦·伊森伯格（Aaron Izenberg）表示，这种药物在后勤方面具有挑战性且成本高昂，而加拿大卫生部一直采用非常稳当的药物保险批准方案，那就是当某种药物只为少数人群需要时，它会使审批过程复杂化和延长。

加拿大的医疗保健和保险政策跟不上科学。哈马什表示，如果她被迫等待数年才能接受治疗的话，到那个时候可能已经为时已晚了。

她说：“那时，我想我可能已经死了。”